Tratamiento
Hoy por hoy no existe ningún tratamiento que pueda curar la enfermedad de Alzheimer. La enfermedad progresa de forma más o menos rápida, hacia un deterioro severo que precisa de ayuda para todas las actividades básicas.
Sin embargo en algunas personas, en las fases temprana y media de la enfermedad, medicamentos como los inhibidores de la colinesterasa pueden prevenir el empeoramiento de algunos síntomas durante un tiempo limitado.
Existen algunas medidas no farmacológicas que pueden ayudar al enfermo de Alzheimer a retrasar lo inevitable. Muchas de estas medidas han demostrado contribuir a mejorar la situación vital, frenar el deterioro progresivo, y ayudan a superar las dificultades con las que diariamente se enfrenta, mediante una reeducación del comportamiento cuando donde sea posible.
En la FASE INICIAL de la enfermedad es muy importante manterse activo. Se debe fomentar las aficiones habituales, la actividad física, excursiones, viajes, labores, costura. Hay que insistir en la lectura de acuerdo con sus capacidades y preferencias.
Es importante insitir en que ejercite la escritura o que realice pasatiempos que estimulen la atención y concentración. Dar responsabilidades también sirve de ayuda: que se encarguen de la compra, de recoger una habitación de la casa etc.
En la FASE INTERMEDIA O MODERADA la comunicación con los enfermos es más compleja. Para compensar su dificultad de compresión tenemos que usar un lenguaje más simple y concreto, con palabras sencillas, de uso coloquial, y frases cortas.
Se deben elegir temas de su interés, en los que pueda participar. Es importante mantener el contacto visual y darle el tiempo que necesite para pensar las respuestas. Los gestos y las expresiones corporales pueden ayudar.
Enfadarse o irritarse con el paciente no mejorará la comunicación.
En esta fase es importante también organizar la casa para facilitar la vida del paciente. La adaptación debe hacerse progresivamente puesto que los cambios bruscos provocan desorientación.
Hay que procurar cosas como que el armario tenga lo necesario para facilitar la elección de su vestuario, separando la ropa de invierno y verano, hay que simplificar el uso de electrodomésticos que utilice y evitar que use nuevos modelos que no conozca, mantener las cosas de la casa en su sitio habitual para que el enfermo no se confunda.
Es importante recordar la fecha en la que están y disponer de calendarios o relojes de fácil visualización. También es útil tener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlas de forma metódica. Otras cosas útiles seran supervisar el baño y limitar las actividades difíciles como las gestiones financieras.
Según avanza la enfermedad avanza el grado de dependencia. Las ayudas deben ir dirigidas a que el paciente esté lo más cómodo posible. Habrá que aprender a comunicarse con él, entendiendo sus gestos.
En ocasiones son necesarias camas articulables, sillas de rueda u otros utensilios para facilitar el desplazamiento o la higiene del paciente. Hay que poner sistemas de seguiridad para el gas de la cocina, no dejar objetos punzantes o tóxicos a su alcance.
Añadir asideros a las paredes del baño, sustituir la bañera por ducha o suprimir muebles o alfombras también puede servir de ayuda. Es útil identificar al paciente por si se pierde (haciéndole llevar en la cartera su nombre y su dirección, o con placas colgadas al cuello en las que ponga su nombre y un teléfono de contacto), ponerle ropa cómoda y vigilar su higiene personal.
En esta fase los familiares suelen tener mucha presión y a veces se utiliza el 'sistema de rotación familiar' para descarga de los cuidadores. Sin embargo este método tiene sus desventajas pues aumenta la desorientación del paciente.
En la FASE TERMINAL de la enfermedad el paciente es totalmente dependiente, generalmente deja de comunicarse y su deterioro cerebral progresivo agravará su fragilidad física.
Un resfriado o una leve deshidratación puede emperorar gravemente su situación. Las complicaciones que irán apareciendo serán generalmente físicas, aunque los transtornos de conducta en forma de agitación, gritos o actitud negativista son en ocasiones los más molestos.
Aunque el paciente no tenga el leguaje verbal es importante mantener el contacto con él: son importantes las muestras de afecto, las caricias, las sonrisas, el trato cariñoso, el estímulo para que se mueva, escuche música o mire a sus programas favoritos de televisión. Debe cuidarse su higiene personal, proteger su piel, evitarse el estreñimiento.
Es frecuente que los enfermos de Alzheimer presenten desnutrición sin que se sepa bien la causa. Hay que adecuar la alimentación a sus necesidades nutricionales (una persona con una actividad física reducida no tiene por que comer grandes cantidades de comida).
No tenemos por qué olvidar los gustos del paciente a la hora de darles de comer o beber y si su salud se lo permite se le puede dar sus comidas favoritas.
Además hay que recordar hidratar adecuadamente a los pacientes y que cuando hace más calor o hay una infección intercurrente el paciente necesita más líquidos.
La adminsitración de los alimentos también puede ser difícil: en ocasiones tendremos que colocarle sentado o inclinando la cabeza lo suficiente como para que la deglución sea sencilla.
Se aconseja no mezclar alimentos de diferentes texturas ya que el paciente no puede diferenciarlos. Cuando el paciente tenga graves problemas de deglución se planteará el uso de una sonda nasogástrica para nutrición.
Es importante hablar con el médico de las ventajas y los inconvenientes de esta intervención, que no ha demostrado un aumento claro de la supervivencia pero puede mejorar en ocasiones a pacientes con problemas transitorios, como infecciones. Además facilita la administración de medicamentos que pueden ayudar a que se sienta más confortable.
Detectar complicaciones será una tarea del cuidador, el enfermo no le dirá si se encuentra mal o que le pasa, por lo que habrá que aprender a detectar cambios de actitud como posibles señales de enfermedades intercurrentes: si el paciente está más agitado o más apático podría significar, por ejemplo, que el paciente tuviera una infección.
El papel del cuidadorDentro del cuidado del paciente la figura del cuidador -aquella persona dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención al anciano- tiene una importancia fundamental.
Exiten cuidadores tradicionales, los que han convivido con el enfermo y se hacen cuidadores prácticamente sin darse cuenta, al asumir responsabilidades incluso antes de que aparezca la enfermedad.
También existen cuidadores modernos, que asumen el papel del cuidador cuando el anciano comienza a necesitar ayuda para la realización de las actividades de la vída diaria.
El perfil más frecuente de cuidador es el de la hija de entre 40-50 años, casada y con hijos.
Muchas de ellas trabajan fuera del domicilio familiar, no tienen ninguna formación en el cuidado de personas dependientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites establecidos.
Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos, insomnio, agresividad, cambios de humor, también puede reducir las defensas o suponer un gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes.
Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un contratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad, incluso procura mantener los contactos sociales.
Suele tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuando el cuidador principal es el cónyuge. Pero a veces puede que este papel le haga tener problemas con su pareja, con otros hermanos y disminuir su rendimiento laboral.
Cuando los cuidadores son los cónyuges el principal problema con el que se encuentran es la soledad. La atención al enfermo les limita el tiempo libre y las relaciones con los amigos.
Además, muchas parejas no entienden el ocio sin su pareja, lo cual conlleva un aumento de la sensación de soledad.
El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como 'síndrome del cuidador', que conduce a estrés laboral y afectivo, cansancio, cefaleas, ansiedad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ha ingresado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él.
Además, muchas parejas no entienden el ocio sin su pareja, lo cual conlleva un aumento de la sensación de soledad.
El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como 'síndrome del cuidador', que conduce a estrés laboral y afectivo, cansancio, cefaleas, ansiedad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ha ingresado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él.
Adaptación al entornoCuando se conoce el diagnóstico es muy importante pensar si existe la posibilidad de manejar al paciente en el domicilio o hay que buscar un centro donde llevar al paciente.
El cuidado en casa exige una serie de adaptaciones, no sólo en el modo de vida de los cuidadores, sino también en la arquitectura de la casa.
Como se ha comentado previamente, la adaptación del entorno doméstico es muy rentable, dado que puede permitir que el paciente desarrolle en su propia casa las tareas cotidianas cuando todavía es capaz de hacerlo. Posteriormente favorecerá su atención y cuidado.
La adaptación del medio favorece el sosiego, evita la confusión, las caídas, los accidentes, permite que el paciente mantenga su independencia en la primera fase de la enfermedad, se le protege de comportamietnos potencialmente peligrosos para sí mismo y para los demás y ayuda a la aparición de rutinas necesarias para el desarrollo de las actividades cotidianas incluso cuando hay deterioro cognitivo.
- Las objetivos de la adaptación son:
evitar los accidentes
- luchar contra las consecuencias de los déficits intelectuales
- paliar las limitaciones físicas
- crear un clima de confort y bienestar que favorezca el mantenimiento de su contacto con la realidad, el entorno y la sociedad.
Para lograr estos objetivos es importante eliminar barreras arquitectónicas y obstáculos diversos; en unos casos bastará con un simple cambio en la distribución de los objetos y muebles, o con una modificación del orden y el tiempo de realización de determinadas actividades.
En otros será suficiente con emplear soluciones técnicas existentes en el mercado no muy caras. En ocasiones las adaptaciones pueden afectar definitivamente a la estructura de la vivienda y la confuguración de sus espacios y en otras se usarán de forma provisional mediante diversas soluciones técnicas de forma que pueden ser retiradas o eliminadas cuando no sean necesarias.
Los principales riesgos a los que un enfermo de Alzheimer se enfrenta dentro de su horgar son:
- suelos resbaladizos o con desniveles
- cables eléctricos por el suelo
- objetos de cristal y elementos decorativos que pueden caerse y romperse
- ventanas, espejos que producen deslumbramiento
- puertas exteriores, los balcones y las ventanas sin medidas de seguridad
- escaleras y peldaño
- iluminación escasa
- electrodomésticos sin medidas de seguridad
- mecheros, cerillas
- productos de limpieza, medicamentos y otros productos tóxicos,
- pequeños objetos que puede tragarse
- elementos que queman como estufas, radiadores, conducciones de agua caliente
- utensilios cortantes
Tiene interés que el entorno favorezca la movilidad por el domicilio, que se prime su estancia en lugares tranquilos, no demasiado ruidosos, donde pueda compartir el tiempo con sus familiares.
Es preferible que el cuarto de baño esté accesible, que disponga de un espacio donde pueda recibir visitas o otro donde pueda descansar cómodamente.
En cuanto al dormitorio poner luz permanente de baja intensidad en el dormitorio puede ayudarle a orientarse si se despirta por la noche. La cama debe permitirle subir y bajar por los dos lados con facilidad.
No es conveniente que haya radiadores que puedan quemar al paciente si los toca. La lampara de mesilla fijada evitará que la pueda encender y apagar sin tirarla. Una alfombra móvil puede favorecer caídas.
Las camas articuladas, los colchones especiales, las sillas de ruedas... también pueden ayudar al cuidado del paciente.
Dentro del cuarto de bajo hay que tener especial cuidado con la bañera. Resulta útil la colocación de barras de apoyo o contar con un asiento o banco en su interior para que le sea más fácil entrar o salir. Las duchas a ras del suelo son las que evitan mayores accidentes.
En general hay que pensar que la mayoría de los objetos de la casa son una potencial fuente de accidentes. Vivir con un enfermo de Alzheimer va a condiciorar de forma irremediable algunos aspectos de nuestra vida, incluida la apariencia estética de nuestro domicilio.
Consejos para manejar al paciente
Convivir con un enfermo de Alzheimer no es una tarea fácil. Sus problemas acaban siendo los problemas de todos. Algunas asociaciones de pacientes aconsejan algunos comportamientos o actitudes para intentar hacer más fácil la vida y de y con los pacientes de Alzheimer.
- Es muy importante que los pacientes reconozcan su entorno. Los cambios frecuentes favorecen la desorientación y los problemas de ubicación. Es importante mantener una rutina diaria. Si el paciente está rodeado de objetos familiares se sentirá más cómodo.
- Los pacientes pueden perderse con frecuencia. Para evitar problemas es necesario saber donde se encuentran en cada momento; eso evitará problemas tanto a los pacientes como a los familiares. Un método que algunas familias usan para prevenir que el paciente se extravíe es ponerle campanas a todas las puertas que den al exterior.
- Con frecuencia los pacientes no tienen la sensación de hambre y sed habituales. Hay que asegurarse que beban líquidos abundantemente y que coman de forma adecuada.
- Es importante que le paciente se mantenga independiente el mayor tiempo posible: debe fomentarse el autocuidado lo más posible.
- También es bueno que el paciente tenga una actividad física el mayor tiempo posible, hay que fomentar que camine o que haga ejercicios regularmente.
- Es importante mantener las relaciones sociales. Hay que favorecer las visitas de amigos y familia.
- Se deben emplear ayudas escritas para la memoria como calendarios y relojes, listas de tareas diarias,
etiquetas de los objetos que pueda olvidar para que sirven.
- Los familiares deben ser conscientes de que la enfermedad es progresiva y que el deterioro del paciente será cada vez mayor, por lo que se deben organizar por adelantado las necesidades futuras como sillas de ruedas, camas articuladas, o ayuda a domicilio.
- Se deberá revisar el hogar en cuestiones de medidas de seguridad como las barras en la pared, cerca de la taza del baño y la bañera, alfombras que no resbalen etc.
- Es importante dar apoyo emocional al paciente y los cuidadores.
- Hay que asegurarse de que el paciente toma regularmente los medicamentos que se le prescriban.
- Las asociaciones a grupos de apoyo para la familia pueden hacer más llevadera la enfermedad.
- Es importante disponer de un informe actualizado del paciente en el que se reflejen las medicinas que debe tomar y las alergias o antecedentes de interés del paciente.
El cuidado en una residencia
Aunque decidir ingresar a un familiar en una residencia puede ser duro, muchas veces supone la mejor alternativa para el paciente. Los familiares pueden tener sentimiento de culpa, sentirse crueles o frustrados al no haber sido capaces de llevar a cabo la labor de cuidador.
Existe cierto prejuicio social: muchas personas recuerdan el asilo siniesro de antaño y creen que se trata de un abandono del pacinte. Sin embargo los centros geriátricos actuales sulen disponer de todos los servicios necesarios para dar una buena antención al enfermo.
Son entornos seguros, con asistencias sociosanitarias integrales que facilitan la vida y el cuidado de los pacientes.
Cuando las familias no pueden hacerse cargo del enfermo porque requiere un tipo de atención para la que no están preparados, bien física o bien psicológicamente la residencia es una buena opción.
A veces las casas no son lo suficientemente grandes como para acojer a un enfermo, o los familiares están trabajando y no pueden atender al enfermo.
En esos casos llevar al paciente a un centro donde existe personal cualificado, medios físicos y materiales que pueden ayudar a que el enfermo esté mas agusto es una solución muy adecuada.
Para muchos cuidadores el ingreso en una residencia se vive mal. Pero el ingreso de un ser querido en una residencia no es en sí algo que esté mal o bien, sino algo que depende de la situación del enfermo, y en parte de su voluntad.
Los pacientes suelen estar bien atendidos y los familiares pueden acudir a visitarles tantas veces como sea necesario.
Antes de decidirse por una residencia es importante visitarla y confirmar quela residencia tiene permisos y acreditaciones y que está preparada para atender a ese tipo de enfermos. Después hay que visitar al paciente para verificar el trato que recibe.
